Attraverso l’attività di raccolta fondi, l’Associazione reperisce le risorse economiche necessarie ad auto sostenersi e a finanziare i vari progetti e servizi offerti.

Questa attività si svolge sempre nell’ambito di manifestazioni, eventi ed iniziative che presuppongono un’organizzazione condivisa e la collaborazione di volontari, i quali vengono adeguatamente preparati sulle modalità di coinvolgimento dei potenziali donatori e di diffusione delle informazioni utili alla conoscenza della causa per cui si batte la UILDM, promuovendo, in particolare, i diritti delle persone con disabilità, la vita indipendente, la ricerca scientifica e il valore del volontariato.

 

L’UILDM Sezione di Catania promuove dei corsi di formazione individualizzati che possano informare e formare persone più o meno giovani, provenienti da associazioni di volontariato e non, che abbiano voglia di agire e di impegnarsi a favore degli altri, in un percorso di volontariato a sostegno delle persone con Distrofia e delle loro famiglie.

Obiettivi dei corsi

Generali:

- Fornire una riflessione sul valore del volontariato a favore di persone con disabilità e fornire strumenti relazionali, operativi e informazioni sulle patologie neuro-muscolari;

- Promuovere il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da Distrofia Muscolare, cercando di creare le condizioni per favorirne lo sviluppo globale.

Specifici:

- Fornire informazioni relative alle patologie neuro-muscolari, con particolare riguardo alla Distrofia Muscolare;

- Acquisire strumenti di operatività idonei alle patologie stesse;

- Aiutare i volontari a leggere il proprio intervento nell’ottica della complessità (lettura dell’individuo nella sua relazione con l’altro alla luce dei molteplici livelli che entrano in gioco e dai quali non possiamo prescindere) partendo da un punto di vista relazionale;

- Fornire elementi essenziali per definire una relazione d’aiuto;

- Formare dei volontari specializzati sulla Distrofia Muscolare e sulle altre patologie neuro-muscolari.

La Distrofia Muscolare e le altre malattie neuro-muscolari causano delle complicanze che coinvolgono più sistemi o apparati (respiratorio, cardiaco, locomotore ecc.) con l’alterazione di importanti funzioni vitali, che contribuiscono ulteriormente ad aggravare il quadro clinico dei pazienti che ne sono affetti.

Le complicanze più frequenti sono: le retrazioni tendinee, la scoliosi, la cardiomiopatia e l’insufficienza respiratoria. L’approccio al paziente neuro-muscolare, quindi, deve essere multidisciplinare e coinvolgere più branche specialistiche, dalla diagnosi al monitoraggio delle complicanze. La nostra Sezione, grazie alla collaborazione con alcuni medici di riferimento esperti nel settore, operanti presso le loro strutture ospedaliere o universitarie, svolge attività di consulenza relativa ai seguenti ambiti: genetico, neurologico, pneumologico, cardiologico, fisiatrico, gastroenterologico e psicologico.

Il progetto “ Intervento di Sorveglianza Nutrizionale avente come target un gruppo di persone con Distrofia Muscolare o altre malattie neuromuscolari”

Per avere maggiori informazioni, contattaci

La distrofia muscolare è una grave malattia invalidante caratterizzata dalla perdita totale delle funzioni motorie volontarie. Ogni piccola azione quotidiana, che per qualsiasi individuo “normodotato” può sembrare scontata, per un distrofico diventa invece talmente problematica da impedirgli di vivere appieno la sua vita. La totale assenza di privacy, di libera scelta, il continuo adattarsi alle circostanze del momento e il dipendere dalla “volontà” degli altri contribuiscono a generare un grave stato di disagio. I distrofici devono poter definire e soddisfare le proprie esigenze attraverso scelte e possibilità di controllo. Per loro, come per chiunque altro, vivere una vita indipendente è un diritto fondamentale ed inalienabile all’autodeterminazione della propria esistenza. Devono poter affrontare e controllare in prima persona, senza scelte imposte dall’esterno, la propria quotidianità e progettualità. Tutto ciò perché il distrofico è un individuo capace, quando il deficit lo consente, di decidere in piena consapevolezza del proprio futuro ed ha il pieno diritto di ottenere tutto ciò che è necessario per raggiungere un livello di pari opportunità e di completa partecipazione nel proprio progetto di vita.

UILDM e volontariato
Le problematiche sociali vissute dai distrofici non consentono una loro completa integrazione. L’assenza di una assistenza adeguata non ne favorisce la gestione autonoma della propria vita. Il volontariato rappresenta un’importante risorsa per cercare di garantire loro un minimo di assistenza. L’ Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) Sezione di Catania, promuove dei corsi di formazione individualizzati che possano informare e formare persone più o meno giovani, provenienti da associazioni di volontariato e non, che abbiano voglia di agire e di impegnarsi a favore degli altri, in un percorso di volontariato a sostegno dei distrofici e delle loro famiglie.

Obiettivi dei corsi:

Generali

  • Fornire una riflessione sul valore del volontariato con persone disabili e fornire strumenti relazionali, operativi e informazioni sulle patologie neuromuscolari;
  • Promuovere il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da distrofia, cercando di creare le condizioni per favorirne lo sviluppo globale;
  • Specifici
  • Fornire informazioni relative alle patologie neuromuscolari con particolare riguardo alla Distrofia Muscolare e le altre patologie neuro-muscolari;
  • Acquisire strumenti di operatività idonei alle patologie stesse.
  • Formare dei volontari specializzati sulla Distrofia Muscolare e sulle altre patologie neuro-muscolari;
  • Aiutare i Volontari a leggere il proprio intervento nell’ottica della complessità, (lettura dell’individuo nella sua relazione con l’altro alla luce dei molteplici livelli che entrano in gioco e dai quali non possiamo prescindere) partendo da un punto di vista relazionale;
  • Fornire elementi essenziali per definire una relazione d’aiuto.

UILDM Sezione di CATANIA

DOCUMENTO PRIVACY

 

Regolamento (UE) 2017/679 del PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 27 aprile 2016 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE (regolamento generale sulla protezione dei dati), d’ora innanzi GDPR.

 

AMBITO

UILDM Sezione di CATANIA intende a mezzo della presente Informativa sulla privacy e il trattamento dei dati, relazione di valutazione – pianificazione volontaria illustrare come viene regolata l’acquisizione e il trattamento dei “Dati” con ciò intendendosi, pur essendo il concetto molto ampio, quelli di origine oggettiva (a titolo esemplificativo e non esaustivo : dati anagrafici, relativi alla ubicazione, codice fiscale, identificativo online, stato di salute, abitudini, immagine e voce ecc.) e soggettivo (a titolo esemplificativo e non esaustivo: informazioni e/o valutazioni fornite da un soggetto ad un altro soggetto).

Pare opportuno premettere che il possibile trattamento di dati sensibili ed oggi dati particolari ex art. 9 GDPR astrattamente effettuabile da UILDM Sezione di CATANIA rientra tra quelli previsti dal Regolamento (UE) 2017/679 del PARLAMENTO EUROPEO E DEL CONSIGLIO del 27 aprile 2016 d’ora innanzi GDPR.

Come in precedenza dalla Autorizzazione Generale al trattamento dei dati sensibili da parte degli organismi di tipo associativo e delle fondazioni, n. 3/2012, emessa dal Garante Privacy il 13 dicembre 2012.

Più in particolare, ai sensi del predetto GDPR, le associazioni anche non riconosciute, le organizzazioni assistenziali o di volontariato e le ONLUS sono autorizzate dal Garante a trattare i dati sensibili ed oggi dati particolari ex art. 9 GDPR relativi:

(i)ai soci e associati nonché ai loro famigliari e conviventi;

(ii)agli aderenti, sostenitori e sottoscrittori nonché a coloro che hanno contatti regolari con l’associazione;

(iii)ai beneficiari, agli assistiti ed ai fruitori delle attività o dei servizi prestati dall’associazione;

per il perseguimento di scopi determinati e legittimi individuati dall’atto costitutivo o dallo statuto e per il perseguimento di finalità di beneficenza, assistenza sociale o socio-sanitaria.

UILDM Sezione di CATANIA, nel rispetto dell’articolo 5 del GDPR acquisirà e tratterà i dati raccolti coi seguenti criteri e principi:

1) Trasparenza

2) Liceità e Correttezza

3) Minimizzazione, pertinenza e proporzionalità

4) Limitazione della Conservazione

5) Sicurezza e integrità

L'Informativa Privacy potrà essere modificata in qualunque momento pubblicando la versione aggiornata su questo sito, inclusa la data di entrata in vigore della versione modificata. Eventuali modifiche sostanziali alla presente Informativa Privacy saranno annunciate sul sito web www.uildmct.it  e/o tramite email.

________________________________ 

UILDM Sezione di CATANIA attua il principio della MINIMIZZAZIONE della

RACCOLTA DEI DATI

Per quanto concerne l’atto principale e iniziatorio della partecipazione alla attività associativa, la DOMANDA DI ADESIONE a UILDM Sezione di CATANIA, ebbene la stessa conterrà unicamente la richiesta di Cognome e Nome (obbligatorio) del richiedente al fine dell’inserimento nell’elenco soci, nonché la residenza (obbligatoria ai fini dell’invio della convocazione della Assemblea), la mail (facoltativa, per l’invio di aggiornamenti e newsletters) e il numero di telefono cellulare (facoltativo).

In nessun caso il modulo di adesione a UILDM Sezione di CATANIA conterrà richieste o caselle che distinguano il socio in quanto ammalato o non ammalato, dato di tipo sanitario.

UILDM Sezione di CATANIA è consapevole che in virtù delle richieste che perverranno al proprio SPORTELLO INFORMATIVO, in certuni casi certuni dati sanitari quantomeno quello riguardante lo status di ammalato (già di natura sensibile ed oggi dati particolari ex art. 9 GDPR, dei soggetti e per le finalità sopra elencate) potranno dover essere trattati dal Titolare. L’esiguità del fenomeno e il fatto che il trattamento è occasionale e non costituisce attività principale di UILDM Sezione di CATANIA esclude che tale trattamento avvenga su “Larga Scala”.

Ciò significa che UILDM Sezione di CATANIA può legittimamente trattare i dati sensibili dei soci, dei sostenitori, dei beneficiari e dei loro famigliari, per le finalità previste dal proprio Statuto, anche senza il consenso scritto degli interessati, purché ai sensi dell’art. 9 n. 2 lettera a) l’interessato presti consenso in modo esplicito e comunque con le limitazioni legate ad un contatto generalmente di tipo orale e telefonico e gli interessati siano stati resi edotti del trattamento mediante apposita informativa ai sensi dell’articolo 12- 13 e 14 del GDPR.

UILDM Sezione di CATANIA – esaminate le Nove Autorizzazioni Generali del Garante – ritiene che il proprio operare sia conforme alle autorizzazioni previste come segue

Autorizzazione generale n. 3/2016 al trattamento dei dati sensibili (ed oggi dati particolari ex art. 9 GDPR) da parte degli organismi di tipo associativo e delle fondazioni
15 dicembre 2016

UILDM Sezione di CATANIA considera dati personali, nel richiamo di quanto già chiarito dal Garante per la protezione dei dati personali, le informazioni che identificano o rendono identificabile una persona fisica e che possono fornire dettagli sulle sue caratteristiche, le sue abitudini, il suo stile di vita, le sue relazioni personali, il suo stato di salute, la sua situazione economica,ecc..

Ed inoltre, UILDM Sezione di CATANIA dichiara che:

 

  • i dati già definiti sensibili e/o dati rientranti nelle particolari categorie di cui all’art. 9 GDPR: sono quelli che possono rivelare l'origine razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati, associazioni od organizzazioni a carattere religioso, filosofico, politico o sindacale, lo stato di salute e la vita sessuale; si chiarisce che – ad esclusione del dato possibile riguardante lo stato di salute ovvero essere ammalato comunicato allo Sportello Informativo- questo genere di dati NON verrà trattato da UILDM Sezione di CATANIA.

 

  • i dati giudiziari: sono quelli che possono rivelare l'esistenza di determinati provvedimenti giudiziari soggetti ad iscrizione nel casellario giudiziale (ad esempio, i provvedimenti penali di condanna definitivi, la liberazione condizionale, il divieto od obbligo di soggiorno, le misure alternative alla detenzione) o la qualità di imputato o di indagato. Si chiarisce che questo genera di dati NON verrà trattato da UILDM Sezione di CATANIA.

 

  • I dati raccolti da UILDM Onlus in caso di ACQUISIZIONE DI DATI TRAMITE COMUNICAZIONE TELEFONICA, in particolare ad opera del proprio Sportello Informativo saranno trattati come segue:

  1. UILDM Sezione di CATANIA richiederà all’interessato il proprio consenso in forma orale non sussistendo altra forma alternativa che consenta di interagire con i bisogni per i quali l’interessato interpella UILDM Sezione di CATANIA;

  2. inserirà i dati ricevuti nell’apposito Registro, comunicando contemporaneamente in forma orale all’interessato il motivo della richiesta del dato, conformemente al Registro

  3. Successivamente alla conversazione UILDM Sezione di CATANIA invierà alla mail indicata come riferimento dall’Interessato, o ad altro riferimento in mancanza di mail, la Informativa contenente l’elenco dei dati richiesti, il motivo della richiesta e l’indicazione di tutti i diritti spettanti all’Interessato.

In caso di Comunicazione relativa alla RACCOLTA DI FONDI E DONAZIONI comparente sul sito ufficiale di UILDM Sezione di CATANIA nella forma di BANNER ad accesso volontario dell’utente, UILDM Sezione di CATANIA ritiene che l’accesso da parte dell’Interessato al fine della donazione sia atto volontario e specificamente prefinalizzato dall’Interessato, ragione per la quale non è necessaria la richiesta di alcun consenso alla donazione e al trattamento dei dati necessari ai fini di legge; UILDM Sezione di CATANIA provvederà ad inviare all’Interessato autore della donazione idonea Informativa con l’indicazione dello scopo della raccolta dei dati e dei diritti

Ogni altra richiesta contenuta sul medesimo banner (a titolo esemplificativo e non esaustivo: l’invio di riviste, NEWSLETTER o altro materiale relativo alla mission di UILDM Sezione di CATANIA) dovrà essere oggetto di specifica approvazione da parte dell’Interessato a cui seguirà l’invio di Informativa come al punto precedente.

UILDM Sezione di CATANIA mette a disposizione dell’utenza il link con le informazioni relative a server e sicurezza dei dati del fornitore :

www.aetnateam.it

Ed ancora ai sensi del GDPR UILDM Sezione di CATANIA riconosce e definisce nel proprio agire che

  

TITOLARE DEL TRATTAMENTO DEI DATI è UILDM Sezione di CATANIA corrente in PATERNÒ via EMANUELE BELLIA n. 340, C.F. E P.IVA 04205300876

 

ESERCIZIO DEI DIRITTI DA PARTE DELL’INTERESSATO

 

UILDM Sezione di CATANIA riconosce ed è predisposta affinché ogni Interessato possa esercitare il proprio diritto di accesso ai dati (art. 15 GDPR), di rettifica dei dati (art. 16 GDPR), diritto di cancellazione (diritto all’oblio, art. 17 GDPR), il diritto di limitazione del trattamento (art. 18 GDPR) , diritto alla portabilità dei dati (art. 20 GDPR) , diritto di opposizione (art. 21 GDPR) mediante presa di contatto con il Responsabile del Trattamento dei dati al numero telefonico 338 5943915 o mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

 

I DATI RACCOLTI NON SARANNO CONSERVATI A TEMPO INDETERMINATO.

 Più specificamente:

 (i) i dati dei soci potranno essere conservati fintanto che l’interessato cui i dati si riferiscono mantenga la propria qualifica di socio oppure per un tempo superiore, laddove ciò corrisponda ad un obbligo di legge;

(ii)i dati dei sostenitori potranno essere conservati soltanto laddove ciò corrisponda ad un obbligo di legge e comunque con riferimento all’articolo 6 della Autorizzazione generale n. 3/2016 al trattamento dei dati sensibili (ed oggi dati particolari ex art. 9 GDPR) da parte degli organismi di tipo associativo e delle fondazioni
15 dicembre 2016;

(iii) i dati dei soggetti che hanno con l’associazione contatti regolari potranno essere conservati soltanto per il tempo necessario ad evadere le richieste dell’interessato o oppure per un tempo superiore, laddove ciò corrisponda ad un obbligo di legge; 

 

PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI

UILDM Sezione di CATANIA protegge i dati personali adottando misure di sicurezza tecniche ed amministrative atte a ridurre il rischio di perdita, uso non corretto, accesso non autorizzato, divulgazione e manomissione dei dati. Tra i sistemi di sicurezza utilizzati vi sono i firewall, la crittografia dei dati, i controlli dell'accesso fisico ai nostri data center e i controlli per l'autorizzazione dell'accesso ai dati personali.

  

COME VENGONO UTILIZZATI I DATI

 

  1. I dati raccolti NON sono utilizzati dal Titolare UILDM Sezione di CATANIA o da terzi per prendere decisioni che producono effetti giuridici;

  2. I dati raccolti NON sono utilizzati dal Titolare UILDM Sezione di CATANIA o da terzi per decisioni che possono impedire agli interessati di avvalersi di un servizio;

  3. I dati raccolti NON sono utilizzati dal Titolare UILDM Sezione di CATANIA o da terzi per attività di scoring, valutazione o profilazione degli interessati;

  4. I dati raccolti NON sono utilizzati dal Titolare UILDM Sezione di CATANIA o da terzi per attività di profilazione, combinazione e raffronto di insiemi di dati provenienti da diverse fonti;

  5. I dati raccolti NON sono sottoposti a un monitoraggio sistematico (videosorveglianza);

  6. Il Titolare UILDM Sezione di CATANIA NON tratta dati sensibili estremamente personali quali dati giudiziari o opinioni politiche;

  7. Il Titolare UILDM Sezione di CATANIA NON tratta dati personali su larga scala;

  8. Il Titolare UILDM Sezione di CATANIA POTREBBE TRATTARE saltuariamente sommari e quantitativamente minimali dati di salute (art. 9 GDPR) riguardanti soggetti vulnerabili ammalati, consistenti unicamente nella data di insorgenza della malattia e nella sua evoluzione;

  9. Il Titolare UILDM Sezione di CATANIA NON utilizza soluzioni tecnologiche avanzate quali internet of things, riconoscimento facciale o similari;

  10. Il Titolare UILDM Sezione di CATANIA NON controlla sistematicamente le attività dei dipendenti, compreso l’utilizzo dei terminali informatici, la navigazione su internet eccetera.

  

UTILIZZO DEGLI INDIRIZZI MAIL GIÀ DISPONIBILI AL 24 MAGGIO 2018

 

UILDM Sezione di CATANIA manterrà tra i propri dati l’indirizzario già acquisito per le proprie finalità istituzionali ed acquisito nel rispetto del DLgs 196/2003.

Pur non svolgendo per attività quanto previsto dall’art. 130 Codice Privacy in raccordo con la Direttiva e-privacy 2002/58, UILDM Sezione di CATANIA al primo contatto con i nominativi già in archivio allegherà comunicazione Informativa con opzione di OPTOUT; in ogni altro caso di iniziative secondo quanto previsto dall’art. 130 Codice Privacy in raccordo con la Direttiva e-privacy 2002/58, UILDM Sezione di CATANIA utilizzerà la procedura OPTIN.

 

 

L’UILDM Sezione di Catania nasce nel 2004, opera nel proprio territorio provinciale, cercando di determinare un effettivo miglioramento della qualità di vita dei distrofici e delle loro famiglie.

Tra gli obiettivi:

  • promuovere l’informazione e la sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare e le altre patologie neuro-muscolari a livello di opinione pubblica, Enti istituzionali ed operatori socio-sanitari;
  • promuovere l’autonomia e la vita indipendente delle persone con Distrofia o altre patologie neuro-muscolari, attraverso progetti di assistenza personale autogestita;
  • promuovere l’inclusione sociale e le vacanze accessibili delle persone con Distrofia o altre patologie neuro-muscolari;
  • promuovere il volontariato in ogni sua forma attraverso corsi di formazione specifici e progetti di servizio civile;
  • promuovere l’approccio socio-sanitario multidisciplinare al paziente affetto da Distrofia Muscolare o altre patologie neuro-muscolari.

Organi sociali

Consiglio Direttivo:
Presidente: Salvatore Andrea Lombardo
Vice Presidente:  Vincenzo Spartà
Segretario: Vincenzo Filloramo
Tesoriere:  Antonio Allegra
Consigliere:  Carmela Rita Carmeni
Consigliere:  Concetta Di Carlo
Consigliere:  Giovanni Talio
Consigliere:  Privitera Alessandro
Consigliere:  Toscano Orazio

Revisore Unico dei Conti:
Dott. Marcello Virgillito

UILDM Sezione di Catania

Via Emanuele Bellia, 340

95047 Paternò (CT)

__

Tel. 095/852008

Fax. 095/850210

Cell. 342/0667637

e-mail. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

sito: www.uildmct.it

__

orari apertura segreteria: dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00