Grazie alla collaborazione e alla disponibilità di Salvo Trovato e del “Casale 1911” di S.M. di Licodia, in vari periodi dell’anno, l’Associazione organizza dei Pranzi di Solidarietà, creando occasioni per condividere momenti di aggregazione e di confronto tra Soci e Amici.

Lo scopo di tali iniziative è finalizzato al sostegno delle attività, dei progetti nuovi e in fase di realizzazione, che la sezione porta avanti.

L’iniziativa rappresenta un momento di festeggiamento, coinvolgimento e condivisione molto importante, in cui l’Associazione incontra tutte le persone e gli Enti che l’hanno sostenuta nelle attività sviluppate nel corso dell’anno.

Grazie alla collaborazione di Salvo Colonna e della Pizzeria “Gemelli” di Paternò, è possibile gustare pizze prelibate e, attraverso il prezioso aiuto dei volontari UILDM che partecipano attivamente alla preparazione, si possono assaporare altri prodotti caserecci tipici (antipasti rustici, scacciate, ecc.).

La festa è un’opportunità per ricordare la ricorrenza dell’anniversario della nascita della Sezione e si svolge il secondo martedì del mese di Settembre di ogni anno.

 L’iniziativa ricorda l’anniversario della scomparsa di un importante componente dell’Associazione, Natale Filloramo. Affetto da Distrofia Muscolare dei Cingoli, ci ha lasciati il 01 Marzo 2011 all’età di 31 anni. Grande personalità e forza contagiosa, è stato un perno fondamentale per la nostra Sezione. Il suo sorriso e la sua ironia, rimangono nel cuore di tutti. 

 L’evento si svolge ogni anno, la prima domenica del mese di Marzo, presso la Parrocchia Monastero di Paternò, durante la Messa commemorativa serale e consiste nell’allestimento di un Banchetto di articoli ricamati a mano da esperte nel settore vicine a lui e alla sua famiglia.

 Il ricavato della raccolta viene donato alla nostra sezione per sostenere i progetti nuovi e quelli in fase di realizzazione.

Nel corso dell’anno, la nostra Sezione organizza vari eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi, il cui ricavato viene destinato alla realizzazione di nuovi progetti e al sostegno di quelli già avviati.

Tra i più importanti, il “Banchetto delle Cose Belle” , il “Quadrangolare di Solidarietà – Memorial Natale Filloramo” , il “Pizza Party UILDM”, i “Pranzi di Solidarietà”  e la “Sagra del Dolce” .

 La Giornata Nazionale UILDM rappresenta per la nostra Associazione un’importante momento di condivisione, visibilità e divulgazione delle problematiche legate alla Distrofia Muscolare e alle altre malattie neuro-muscolari.
In questa occasione vengono promossi temi sociali diversi, finalizzando la raccolta fondi al sostegno di progetti specifici.

La Distrofia Muscolare viene considerata una malattia rara perché, come tante altre, colpisce meno di 5 persone ogni 10.000. Questo è il motivo per cui, purtroppo, queste patologie sono ignorate dai grandi investimenti pubblici e industriali. Senza Telethon e senza l’aiuto dei sostenitori, queste persone non verrebbero nemmeno considerate.

Nell’80% dei casi le malattie rare sono di origine genetica, causate cioè da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria. Possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi a qualunque età, ma in particolare nei primi anni di vita (70% dei casi).

Questo vuol dire che il 3-4% dei bambini nati in Europa è affetto da una malattia rara e il 30% di loro muore prima del quinto anno d’età.

La maggior parte delle malattie rare è grave o letale e senza terapie disponibili.

In 22 anni di attività Telethon ha investito oltre 370 milioni di euro per la ricerca su queste patologie, ha permesso ai ricercatori di studiare oltre 450 malattie, ha finanziato oltre 2.400 progetti di ricerca, ha promosso la diffusione di oltre 8.600 pubblicazioni ottenute dai ricercatori Telethon su riviste scientifiche internazionali. Inoltre, più di 1.500 ricercatori hanno meritato un finanziamento e sono stati fondati 3 istituti di ricerca: l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli, l’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (Hsr-Tiget) di Milano e l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) – e 1 laboratorio di ricerca tecnologica, il Tecnothon, che progetta ausili per disabili.

Finanziare la ricerca è l’unico modo per dare una speranza di vita a chi è affetto da una malattia genetica, ma il percorso che porta alla cura è molto lungo e costoso: parte dall’identificazione dei geni responsabili fino ad arrivare all’applicazione clinica delle terapie sui pazienti.

Siamo arrivati agli ultimi gradini della scala ideale che porta alla cura per molte malattie: una grave immunodeficienza genetica, l’Ada Scid, è già stata curata e sono attualmente in corso studi clinici molto promettenti sull’amaurosi congenita di Leber, grave forma di cecità ereditaria, sulla malattia di Wiskott-Aldrich, rara forma di immunodeficienza, sulla leucodistrofia metacromatica, malattia pediatrica che provoca una grave neuro degenerazione, e sulla Distrofia Muscolare di Duchenne.

Senza Telethon, queste malattie non avrebbero ricevuto attenzione e molti dei bambini che oggi stanno bene non avrebbero potuto sperare in una cura.