La distrofia muscolare è una grave malattia invalidante caratterizzata dalla perdita totale delle funzioni motorie volontarie. Ogni piccola azione quotidiana, che per qualsiasi individuo “normodotato” può sembrare scontata, per un distrofico diventa invece talmente problematica da impedirgli di vivere appieno la sua vita. La totale assenza di privacy, di libera scelta, il continuo adattarsi alle circostanze del momento e il dipendere dalla “volontà” degli altri contribuiscono a generare un grave stato di disagio. I distrofici devono poter definire e soddisfare le proprie esigenze attraverso scelte e possibilità di controllo. Per loro, come per chiunque altro, vivere una vita indipendente è un diritto fondamentale ed inalienabile all’autodeterminazione della propria esistenza. Devono poter affrontare e controllare in prima persona, senza scelte imposte dall’esterno, la propria quotidianità e progettualità. Tutto ciò perché il distrofico è un individuo capace, quando il deficit lo consente, di decidere in piena consapevolezza del proprio futuro ed ha il pieno diritto di ottenere tutto ciò che è necessario per raggiungere un livello di pari opportunità e di completa partecipazione nel proprio progetto di vita.

UILDM e volontariato
Le problematiche sociali vissute dai distrofici non consentono una loro completa integrazione. L’assenza di una assistenza adeguata non ne favorisce la gestione autonoma della propria vita. Il volontariato rappresenta un’importante risorsa per cercare di garantire loro un minimo di assistenza. L’ Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) Sezione di Catania, promuove dei corsi di formazione individualizzati che possano informare e formare persone più o meno giovani, provenienti da associazioni di volontariato e non, che abbiano voglia di agire e di impegnarsi a favore degli altri, in un percorso di volontariato a sostegno dei distrofici e delle loro famiglie.

Obiettivi dei corsi:

Generali

• Fornire una riflessione sul valore del volontariato con persone disabili e fornire strumenti relazionali, operativi e informazioni sulle patologie neuromuscolari;
• Promuovere il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da distrofia, cercando di creare le condizioni per favorirne lo sviluppo globale;
• Specifici
• Fornire informazioni relative alle patologie neuromuscolari con particolare riguardo alla Distrofia Muscolare e le altre patologie neuro-muscolari;
• Acquisire strumenti di operatività idonei alle patologie stesse.
• Formare dei volontari specializzati sulla Distrofia Muscolare e sulle altre patologie neuro-muscolari;
• Aiutare i Volontari a leggere il proprio intervento nell’ottica della complessità, (lettura dell’individuo nella sua relazione con l’altro alla luce dei molteplici livelli che entrano in gioco e dai quali non possiamo prescindere) partendo da un punto di vista relazionale;
• Fornire elementi essenziali per definire una relazione d’aiuto.