Nonostante le enormi difficoltà che stiamo vivendo in questo momento di emergenza, la nostra vita inizia a riprendere piano piano la solita routine di sempre.
Anche la nostra Associazione sta tentando di riavviare tutte le attività rimaste in sospeso.
Per questo motivo abbiamo deciso di organizzare anche quest'anno la CAMPAGNA DI PRIMAVERA TELETHON - UILDM.

L’UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nasce nel 1961 con l’obiettivo di combattere la Distrofia Muscolare nelle sue diverse forme e le patologie neuro-muscolari e favorire l’integrazione sociale delle persone che ne sono affette.

Per questo, l’UILDM è impegnata su un duplice fronte: quello della ricerca scientifica e dell’informazione sanitaria, per allargare gli orizzonti della prevenzione e trovare una cura efficace, e quello dell’integrazione sociale delle persone disabili, attraverso un lavoro di abbattimento delle barriere, siano esse architettoniche, culturali, psicologiche o sociali.

Le Distrofie Muscolari – la più frequente e grave delle quali è la Distrofia Muscolare di Duchenne - sono malattie degenerative dei muscoli, determinate da difetti genetici. In particolare, la Distrofia di Duchenne è una malattia recessiva legata al cromosoma X e colpisce, a parte rarissime eccezioni, solo persone di sesso maschile. Essa viene trasmessa ai figli da madri portatrici sane, con un rischio statistico del 50%. La figlia femmina di portatrice sana non potrà dunque ammalarsi, ma avrà il 50% di probabilità di essere portatrice sana a sua volta.

La ricerca scientifica è uno dei più importanti obiettivi dell’UILDM. La sperimentazione scientifica, infatti, è l’unico mezzo che può consentire di trovare una cura definitiva per queste gravi malattie.

Attualmente la sperimentazione è impegnata su tre aspetti: la terapia genica per correggere i geni difettosi responsabili delle malattie, l’uso di cellule staminali per generare nuove fibre muscolari e cercare di comprendere il meccanismo conseguente ai difetti genetici delle malattie, per poter intervenire con farmaci adeguati.

Ciò che accomuna tutte le Distrofie è la riduzione progressiva delle funzioni motorie che determina, col passare del tempo, uno stato di immobilità grave a chi ne è affetto, condizionandone enormemente i vari aspetti della quotidianità e della vita di relazione, con conseguente perdita dell’autonomia e dell’indipendenza.