L'UILDM
L’UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nasce nel 1961 con l’obiettivo di combattere la Distrofia Muscolare nelle sue diverse forme e le patologie neuro-muscolari e favorire l’integrazione sociale delle persone che ne sono affette.
Per questo, l’UILDM è impegnata su un duplice fronte: quello della ricerca scientifica e dell’informazione sanitaria, per allargare gli orizzonti della prevenzione e trovare una cura efficace, e quello dell’integrazione sociale delle persone disabili, attraverso un lavoro di abbattimento delle barriere, siano esse architettoniche, culturali, psicologiche o sociali. L’UILDM opera in modo capillare su tutto il territorio nazionale, attraverso 9 Comitati Regionali e 77 Sezioni Provinciali, che svolgono assistenza medico-sanitaria e riabilitativa.
Cos'è la Distrofia Muscolare
Le Distrofie Muscolari – la più frequente e grave delle quali è la Distrofia Muscolare di Duchenne - sono malattie degenerative dei muscoli, determinate da difetti genetici. In particolare, la Distrofia di Duchenne è una malattia recessiva legata al cromosoma X e colpisce, a parte rarissime eccezioni, solo persone di sesso maschile. Essa viene trasmessa ai figli da madri portatrici sane, con un rischio statistico del 50%. La figlia femmina di portatrice sana non potrà dunque ammalarsi, ma avrà il 50% di probabilità di essere portatrice sana a sua volta. Va tuttavia sottolineato che, nel 30% dei casi, la Distrofia Muscolare non è trasmessa dalla madre, ma dipende da una nuova mutazione.
I primi sintomi della malattia compaiono verso i 3-5 anni e portano ad una progressiva incapacità di camminare.
La ricerca e la Cura
La ricerca scientifica è uno dei più importanti obiettivi dell’UILDM. La sperimentazione scientifica, infatti, è l’unico mezzo che può consentire di trovare una cura definitiva per queste gravi malattie.
Attualmente la sperimentazione è impegnata su tre aspetti: la terapia genica per correggere i geni difettosi responsabili delle malattie, l’uso di cellule staminali per generare nuove fibre muscolari e cercare di comprendere il meccanismo conseguente ai difetti genetici delle malattie, per poter intervenire con farmaci adeguati.
Assistenza
Ciò che accomuna tutte le Distrofie è la riduzione progressiva delle funzioni motorie che determina, col passare del tempo, uno stato di immobilità grave a chi ne è affetto, condizionandone enormemente i vari aspetti della quotidianità e della vita di relazione, con conseguente perdita dell’autonomia e dell’indipendenza.
Informazione e Sensibilizzazione
La Sezione svolge degli incontri con le scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado della provincia di Catania, allo scopo di sensibilizzare gli alunni, gli insegnanti e i genitori sulle problematiche legate alla Distrofia Muscolare. A tal proposito, la Sezione produce e diffonde del materiale informativo differenziato per fasce d’età, coinvolgendo anche medici e ricercatori.
