Ciò che accomuna tutte le Distrofie è la riduzione progressiva delle funzioni motorie che determina, col passare del tempo, uno stato di immobilità grave a chi ne è affetto, condizionandone enormemente i vari aspetti della quotidianità e della vita di relazione, con conseguente perdita dell’autonomia e dell’indipendenza.

 Le più semplici azioni giornaliere, come ad esempio lavarsi, vestirsi, mangiare ecc, diventano molto laboriose. Le difficoltà a spostarsi autonomamente limitano lo svolgimento delle varie attività legate alla scuola, al lavoro, al tempo libero e alle relazioni interpersonali.

Le persone con Distrofia Muscolare hanno difficoltà a sviluppare la propria individualità, dato che la loro disabilità li costringe a vivere solo all’interno del proprio nucleo familiare, rendendo difficile il confronto con il mondo esterno.

Inoltre, gli stessi genitori considerano l’assistenza del proprio figlio disabile come una “missione” dalla quale non possono e non vogliono esimersi, dunque lo scoraggiano ad intraprendere un percorso di vita autonoma.

Tuttavia, le persone Distrofiche sentono l’esigenza di condurre un’esistenza che sia espressione delle proprie scelte personali, a prescindere dalle proprie difficoltà funzionali.

A tale scopo, la nostra Associazione offre servizi assistenziali domiciliari specifici che, da un lato, spingono la persona disabile a gestire la propria esistenza in maniera autonoma rispetto al contesto familiare di origine e che, dall’altro, supportano la famiglia nell’affrontare le problematiche assistenziali del proprio figlio e nel trovare un’alternativa valida alla “missione” della sua presa in carico.